O zkušenostech nabytých během více než desetileté práce v Institutu rané péče hovoří Marina Jemec, ředitelka programu pro rodiny vychovávající děti s vývojovými poruchami.
Jakými poruchami trpí děti, se kterými se na vás obracejí?
Institut pracuje s rodinami, které vychovávají děti s jakýmikoli poruchami, žádné omezení stanovující, kdo může požádat o pomoc, nemáme. Někdy mají prostě rodiče problém porozumět, co se s dítětem děje, jestliže lékař sice nestanoví konkrétní diagnózu, zároveň však cosi v jeho chování není v pořádku, a oni vidí, že jejich dítě se od ostatních dětí liší.
Jaké problémy mohou takové děti mít?
Nejrůznější. Obvykle jsou na prvním místě potíže s komunikací, protože mnohé děti sotva začínají mluvit nebo se ani vůbec mluvit nesnaží. To je specifikum věku 0 – 3 roky. Mnozí rodiče mají potíže rozpoznat signály dítěte s poruchou, například má-li mozkovou obrnu nebo Downův syndrom. Tyto děti mají často problémy s rozvojem pohybu, nezřídka i emocionální oblasti. Na dítě s poruchou je nahlíženo jako na dítě mladší. Často tak hry a hračky, které jsou mu nabízeny, neodpovídají jeho věku. Dítě s mozkovou obrnou tak mnohdy dostává ještě ve třech letech chrastítko a okolí se k němu chová jako k miminku. Nepochopení odlišností dítěte s sebou nese potíže v jeho rozvoji. Komunikace je podmínkou rozvoje, vyžaduje vzájemnost, protože osobnost se formuje vztahy s druhými lidmi. Na tom, jak se k vám ostatní chovají, závisí, co z vás může být.
Co od vás očekávají rodiče, kteří se na vás obracejí?
Požadavky rodičů se odvíjejí od typu postižení jejich dítěte, častokrát jsou formulovány velmi jednoduše: chci, aby moje dítě chodilo, nebo chci, aby moje dítě mluvilo. To je právě úkolem odborníků: společně s rodiči vypracovat zakázku, rozhodnout, co je v danou chvíli pro rozvoj dítěte skutečně důležité, jaké jsou nejbližší úkoly. Cíle jsou určovány v každém jednotlivém případě zvlášť, podle potřeb rodiny a dítěte.
Jaké nové metody práce používáte a co nejlépe přijímají děti a rodiče?
Poměrně nedávno jsme ve velké míře začali užívat skupinovou práci s dětmi s různými typy postižení. Máme skupiny pro děti s Downovým syndromem, mozkovou obrnou, se sluchovým postižením. Jak rodiče s dětmi, tak odborníci její vliv hodnotí kladně. Setkávání ve skupině pomáhá vytvořit příznivé podmínky nezbytné k vyřešení problémů s komunikací. Ve skupině je mnoho různých lidí, s nimiž dítě může nebo musí komunikovat, to je velké plus, protože terapeut nemusí být pro dítě vždy tím nejvhodnějším partnerem, neboť dítě touží po jiných dětech. Pro rodiče je to pohodlné a jednoduché, mohou si tu spolu popovídat, podělit se o zkušenosti, pokládat si otázky navzájem nebo se ptát odborníků. Můžeme společně formulovat body, kterými bychom se rádi zabývali na skupinách. Nepřestali jsme však používat ani starší metody a individuální práci.
Nyní jsou na žádost rodičů novorozenců o mnoho častější domácí návštěvy. První setkání se často odehrávají doma, teprve potom v Institutu. Rodiče to považují za pozitivní změnu. Také jsme zavedli interview s rodiči, v jehož průběhu se odborníci Institutu snaží zjistit potřeby a očekávání rodiny.
Nakolik jsou metody, které používáte efektivní a v čem spočívají problémy s jejich uplatňováním?
Otázka zhodnocení efektivity práce už dávno nezajímá pouze náš Institut, ale také všechny ostatní instituce, které se zabývají ranou péčí v naší zemi. Odpovědět na ni není jednoduché. Rozhodli jsme se nahlížet na ni ze dvou stran: ze strany dítěte a ze strany rodičů. Rozvoj dítěte hodnotíme v průběhu práce, a to několikrát ročně. K tomuto účelu používáme nejen normativní stupnice KID a CDI, ale i jiné metody. K hodnocení kognitivního rozvoje jsme začali používat Baileleyho stupnici, pro raný věk je to velmi vhodné, protože postižení, které dítě má, formálně určuje jeho kognitivní rozvoj. Musím přiznat, že s uplatňováním těchto metod máme jisté problémy, protože s používáním takovýchto forem hodnocení u dětí nízkého věku v naší zemi nejsou velké zkušenosti. Většinou jde o zahraniční metodiky, které je třeba přizpůsobit našim podmínkám, aby bylo možné zjistit, nakolik je možné je u nás použít.
Interview s rodiči může ukázat, co se podle nich během realizace našeho programu změnilo. Je nutné otázky formulovat jasně, abychom výsledně dostali informace, se kterými je možné dále pracovat. Stává se, že už samotná formulace otázek je pro rodiče překvapivá, a oni se ke svému dítěti začnou chovat pozorněji a více mu naslouchat.
Jak celkově hodnotíte svoje zkušenosti s prací v Institutu?
V Institutu pracuji už více než deset let a mohu říci, že za tu dobu se profil naší práce poněkud změnil. Institut získal status zařízení, ve kterém je možné pomáhat dětem se skutečně vážnými poruchami. V současné době jsme již navázali vztahy s organizacemi, do jejichž kompetence takovéto děti spadají. Takže jestliže někde jinde není nikdo, kdo by byl schopen posoudit, co že se to s dítětem děje, nebo mu prostě nemohou pomoct, pošlou ho k nám. Dříve k nám přicházelo mnoho rodin s normálně se vyvíjejícími dětmi, kterým byla nicméně diagnostikována například prenatální encefalopatie. Rodiče si v obavách o zdraví svého dítěte chtěli ověřit, jak dobře se vyvíjí. Poměrně často se stávalo, že šlo o přehnanou diagnózu, takže po rozhovoru s odborníkem a seznámením se situací od nás rodiče odcházeli uklidnění a s nadějí. Nyní k nám stále více a více přicházejí děti s vážnými poruchami. To lze vysvětlit tak, že tyto děti stále častěji zůstávají v rodině, z čehož vyplývá zvyšující se množství těch, kteří potřebují naši pomoc. Zkoušíme různé formy práce a měníme je podle potřeb rodičů. Domnívám se, že dnes jsou rodiče přeci jen více vnímáni jako rovnocenní partneři, kteří se programu účastní. Tento princip byl v programech rané péče deklarován odjakživa, nicméně přejít od teorie k praxi není vždy jednoduché. Proto interview s rodiči, snaha zjistit jejich názor, možnost společně zformulovat terapeutickou zakázku, to všechno nás přibližuje k tomu, abychom pracovali jako rovnocenní partneři. Současně jasné pochopení problémů, aktivní zapojení rodičů do procesu součinnosti při rozvoji jejich dítěte působí celkově pozitivně na atmosféru v rodině.
Na jakých projektech nyní pracujete?
Probíhá několik projektů zaměřených na rozvoj klinické pomoci. Za nejvýznamnější považuji spolupráci se švédskou univerzitou Šendal na vypracování metod popisu a hodnocení programů rané péče. Každý program je unikátní, stejně jako každý jednotlivý případ má svá specifika a vyžaduje individuální přístup. Současně musí být výsledky práce vyjádřeny objektivní, zároveň adekvátní formou, aby mohly být vyhodnoceny, vědecky zkoumány a učiněny předmětem následné profesionální diskuse. To je nezbytná podmínka rozvoje těchto programů.
Druhým stejně důležitým projektem je spolupráce se službami habilitace ve Stokholmu. Týká se technického zajištění podnětného prostředí, které je tak potřebné dětem zahrnutým do našich programů. Tento prvek má silný vliv na život malého dítěte a jeho rozvoj. Schopnost samostatně se pohybovat změní svět kolem vás, váš vztah k němu i vás samotné.
Jaké jsou vyhlídky na rozvoj programů rané péče?
Bylo by skvělé, kdyby se tyto služby mohly rozvíjet v rámci různých resortů. Mluvím-li o zkušenostech práce v Petrohradě, musím přiznat, že naše zdroje už na celé město vždy nestačí. Existují služby v rámci poliklinik, ale neexistují žádná ustanovení o jejich práci, nějaké normy, které by jejich činnost regulovaly. Ve službách habilitace pracují pedagogové a psychologové a jejich postavení rozhodně nelze nazvat stabilním, přitom v tomto případě nejsou pro rodinu o nic méně důležití než lékaři. Bylo by velkým plusem, kdyby se ve službách rané péče rozvíjela sociální práce a zároveň by se vytvořila návaznost mezi službami rané péče a dětskými vzdělávacími zařízeními. Období přechodu je kritický moment v programech rané péče, jak pro rodiče, tak pro děti. Pro odborníky na ranou péči je to otázka předání informací, jež umožní v dalších instancích podpořit práci, kterou započali, a pokračovat v ní. Skutečně pro některé děti je zařazení do speciálního zařízení (skupina „Zvláštní dítě“) řešením, nicméně pro mnohé by běžné školky byly dobrou perspektivou. Pevně doufám, že naše práce se bude rozvíjet a to, čeho jsme dosáhli, se neztratí. Za posledních patnáct let došlo ve vztahu k dětem s vývojovými poruchami a speciálními potřebami v sociální sféře, v lékařských i pedagogických zařízeních k vážným změnám. Změnily se samotné formy spolupráce těchto služeb s rodinami, nejrůznější aspekty života se staly otevřenějšími, což vytváří podmínky produktivní práce a dokazuje její nezbytnost.