Spolupráce IRAV (Institut rané péče) a Služby habilitace invalidů oblastní Rady Stokholmské oblasti a Institutu podpůrných prostředků vždy odlišovala připravenost podělit se o zkušenosti. Jednou z forem práce s klienty, kterou naši švédští kolegové používají, je časopis „Habilitering“, který dal laskavé svolení k publikaci jeho materiálů.

Pro rodiče je zpráva o tom, že jejich dítě má funkční poruchu a nebude se vyvíjet tak, jako ostatní děti, jedním z nejbolestivějších okamžiků v životě. V krizovém psychologickém centru pro příbuzné rodičům hned v počáteční fázi pomohou zorientovat se ve svých myšlenkách a pocitech a zároveň najít v sobě sílu pokračovat dál.

„Typickým příkladem brzké pomoci je situace, kdy nám volají z nemocnice z porodnického oddělení, že tam mají rodinu, ve které se právě narodilo miminko s poruchou, a rodiče prožívají krizi. V těchto případech jsme schopni se s rodinou sejít hned následující den,“ říká Barbro Sjöström-Miljand, sociální pracovnice, psychoterapeutka a vedoucí Krizového centra pro příbuzné.

„Mnozí rodiče v začátcích upnou veškerou svoji pozornost k medicíně a otázkám spojeným se zdravotním stavem dítěte,“ říká Agneta Laurell-Risholm, psycholožka a psychoterapeutka. „V této situaci je pro ně těžké přijímat informace. Mnohým se zdá, že se celý jejich život proměnil v jeden velký zmatek, zatím nejsou připraveni mluvit o svých pocitech a reakcích. Žijí v neznámu a jejich úvahy o budoucnosti dosáhnou nejdále k následujícímu dni. A právě ve chvíli, kdy se rodiče vrátí s dítětem z nemocnice, je pro ně velmi důležitá naše pomoc.“

„Jedna maminka vyprávěla, že dostala naši brožuru, ale ležela u ní na poličce nejméně půl roku, než se odhodlala kontaktovat nás,“ vypráví Barbara.

Kontakty v různých etapách

„Někdy se setkáme s rodinou v nemocnici,“ popisuje Agneta. „Je-li matka s novorozencem v nemocnici a otec doma se staršími dětmi, není tak jednoduché zařídit, aby se sešli všichni. V těchto případech se setkání s námi stává jedinou příležitostí pohovořit o tom nejtíživějším.

„Stává se, že rodičům sdělili, že jejich dítě nebude žít dlouho,“ říká Barbara. „Rodiče jsou zoufalí a je pro ně obtížné se k dítěti připoutat. „Vždyť stejně nepřežije…“ vyjádřila tento pocit jedna z maminek. Jiní rodiče popisují svůj strach – co když najednou nedokážou svoje dítě milovat? K tomu, aby člověk odešel s dítětem z nemocnice domů, je nezbytná jistota, že se mu i doma dostane pomoci.“

„Nicméně nepřetržitá přítomnost asistenta v domácnosti má i své negativní stránky,“ říká Agneta. Rodičům totiž může připadat, že nemají ani chvíli klid, že jejich domov přestal být domovem. Pro některé rodiny s těžce nemocnými dětmi je dobrou alternativou byt dočasného pobytu „Kristall“, kde se rodina může v klidném prostředí připravit k návratu domů. Rodiče se musí domluvit s množstvím odborníků, kteří s jejich dítětem pracují, a často popisují kolik sil a času je stojí koordinovat všechny tyto kontakty. Novopečení rodiče dětí s postižením jsou velmi citliví na reakce okolí,“ říká Barbara. Babičky a dědečkové, blízcí přátelé nejsou vždy schopni vcítit se do bolesti a zoufalství, které prožívají rodiče dětí s postižením. Smutek a starost o dítě jsou tak veliké, že rodiče mohou pociťovat velké zklamání z toho, že ani jejich nejbližší okolí nechápe jejich pocity. U nás mohou rodiče i ostatní příbuzní v klidu probrat svoji životní situaci.

Maminky a tatínci mohou reagovat různě

Každá rodina má svůj příběh, každá rodina má své vlastní možnosti, jak se vyrovnat s novou životní situací, která v rodině nastane po narození dítěte s postižením.

„Rodiče, kteří k nám přicházejí, jsou úplně obyčejní lidé, kteří se dostali do neobyčejně těžké situace a jsou nuceni se s ní nějak vyrovnat,“ říká Barbara. „Často jim k tomu, aby se cítili lépe, stačí, když mohou mluvit, vyjádřit slovy své city a myšlenky. Rodiče potřebují ujistit, že jejich tíživé a někdy i protichůdné pocity jsou v podstatě normální reakce.“

„Rodičům malých dětí doporučujeme, aby na první setkání přišli spolu,“ říká Agneta. Můžeme se pak společně zamyslet nad tím, jak jim v dané etapě můžeme nejlépe pomoci. Často nás nejprve kontaktují maminky. Na začátku mají nejspíš právě ony největší potřebu mluvit o svých pocitech. Možná je trápí myšlenky na těhotenství, na porod, trpí pocitem sebeobviňování, mohou se cítit provinile za některé své myšlenky, nebo prostě pociťují velkou úzkost.“

„Potřeby rodičů mohou být různé,“ pokračuje Agneta. „V krizových situacích muži a ženy často reagují odlišně. Tatínkové se snaží řešit praktické otázky, více se zaměřují na budoucnost, zatímco maminky mají větší potřebu mluvit o svých pocitech a svém strachu o dítě. Maminky mají často pocit, že na nich leží hlavní odpovědnost za dítě. Tatínci zase nesou břemeno toho, že musí být schopni pracovat a zabezpečit rodinu materiálně.“

Zatížení vztahů

Mnoho rodičů, kteří se obracejí na Krizové centrum, jsou již v kontaktu se svým rehabilitačním střediskem. „Když se situace kolem dítěte uklidní, mají rodiče čas zamyslet se, co se děje s nimi samotnými,“ říká Barbara. „Jeden z rodičů to charakterizoval takto: prostě promluvit si o sobě a o svém životě s někým, kdo vše chápe, ale nezabývá se rehabilitací dítěte.“

Probouzejí se dřívější krize

Smutek spojený s narozením dítěte s postižením někdy v duši probudí dřívější krize. Mají-li rodiče vlastní nevyřešené problémy, může to už tak těžký život ještě více zkomplikovat. „Někteří rodiče k nám musí chodit opravdu dlouho, abychom byli schopni zhodnotit jejich vlastní problémy a pomoci jim tak lépe se vyrovnat s jejich stávající situací,“ říká Agneta. Znamená to dlouho sérii psychoterapeutických sezení. Mnohým rodičům stačí několik setkání. Každá rodina se může na centrum obrátit znovu, vyskytnou-li se nějaké nové skutečnosti, mohou se tak znovu sejít se stejným psychoterapeutem, u kterého byli dříve.“

Fakta

Krizové centrum nabízí psychologickou a psychoterapeutickou pomoc příbuzným osob s postižením jakéhokoli věku. Obracejí se na nás rodiče dětí, adolescentů i dospělých s nejrůznějšími typy postižení. Pomoc poskytujeme také sourozencům, babičkám a dědečkům. Další cílovou skupinou jsou partneři a děti osob, které v dospělém věku prodělaly těžké lebečně mozkové trauma. Krizové centrum pro příbuzné, je doplňkem k dalším formám pomoci příbuzným, kterou vykonává rehabilitační oddělení. V Krizovém centru pracují sociální pracovníci a psychologové, kteří jsou vyškoleni v psychoterapii.