Radost, úleva, vyčerpání, obavy, pocit zodpovědnosti, starosti i otazníky do budoucna. To vše bylo spojeno s narozením našeho syna Marečka jednoho srpnového dopoledne roku 2010.
Marečkův start do života nebyl jednoduchý. Vypadal, jako by právě vybojoval boxerský zápas. Jeho tělíčko hrálo doslova všemi barvami včetně modré – následek modřin. A bylo to ještě horší… V průběhu porodu mu byly potrhány nervy v rameni levé ruky, později se objevily i vývojové svalové problémy způsobené vrozenou formou svalového onemocnění. Od malička měl problémy s pohybem a koordinací. Ani v současné době se neposadí, nemůže stát, pravou ruku téměř nepoužívá, levou omezeně. Trpí silnou skoliózou páteře. Další komplikací jeho zdravotního stavu je těžká kombinovaná alergie na vybrané potraviny, prach, pyly, roztoče, zvířecí srst atd. Bylo mu také prokázáno astma bronchiale.
Informace o Markově zdravotním stavu, prognóze do budoucna a možnostech léčby se k nám dostávaly postupně. Nebylo pro nás vůbec jednoduché se v celé situaci zorientovat, navíc s vědomím, že bychom měli synkovi poskytnout tolik potřebné stabilní citové i materiální zázemí. Kromě informací chyběly tolik potřebné síly pro překonání prvních překážek, adaptaci na nový stav a vyhledání spřízněných kamarádů. Každá podaná ruka byla vítaná a vztahy vzniklé touto cestou jsou dosud velmi pevné. Vedle rodiny jsme podporu tak trochu nejistě hledali i u dalších odborníků a organizací. Jednou z nich bylo Středisko rané péče SPRP v Olomouci. Kontaktovali jsme je v době, kdy Mareček oslavil první narozeniny. Náhodně poskytnutý kontakt se ukázal být trefou do černého. Po telefonátu jsme se rozhodli navštívit středisko osobně. Dostalo se nám vlídného, přátelského a chápavého přijetí. Najednou jsme v tom nebyli sami a měli jsme možnost podělit se o starosti, obavy, ale i malé pokroky a radosti.
Z moře bezradnosti jsme se začali ubírat řekou optimismu a smysluplných řešení jednotlivých problémů. Pracovníci olomouckého Střediska rané péče pomohli předefinovat náš pohled na situaci a podpořili nás v naší snaze hledat z ní východisko. Poskytli nám podporu v této náročné situaci a také kontakty na rodiny s obdobným osudem. Nabídli nám konzultace týkající se podpory vývoje Marečka, možností finanční podpory nebo například výpůjčku stimulačních a rehabilitačních hraček. Od té doby už uběhlo mnoho dní. Stále se pravidelně vídáme nejen s poradkyní, ale také s dalšími pracovníky a klienty střediska například při výletech za zvířátky do ZOO, muzikoterapiích, při plavání a dalších akcích. Máme tak možnost odpočinout si, získat důležité informace, vyměnit si zkušenosti s dalšími rodiči a navázat nová přátelství. V tomto okruhu se cítíme v bezpečí – mimo někdy nepříjemné pozorování „zdravých“. Ti si totiž mnohdy neuvědomují, že i děti jako Mareček mají svůj svět, ve kterém mohou být šťastní. To, že své emoce dávají najevo jinak, je prostě jen jejich způsob vyjadřování.
Další sourozence Mareček nemá. Péče o něj vyžaduje hodně naší energie. Oba pracujeme jako řidiči tramvaje. Také snaha udržet pro oba profesní dovednosti a stálé zaměstnání z důvodů finanční stability rodiny je výsledkem podpory Střediska rané péče. Vážíme si toho, že Středisko rané péče pomáhá dětem a rodičům, kteří to opravdu potřebují. Již od útlého věku musí děti překonávat překážky, které by byly obtížně zvládnutelné i pro dospělé. Slovní i materiální podpora rodinám, jako je ta naše, kromě šance na zlepšení zdravotního stavu přináší i tolik potřebnou naději při plánování budoucnosti.
Doufáme, že zveřejnění našeho příběhu pomůže dalším rodinám, které se ocitly ve stejné situaci jako my a hledají podporu na všech stranách. Rádi bychom jim vzkázali, že právě kvůli nemocnému dítěti je třeba udržet si rodičovský nadhled a nevzdávat boj s nelehkým osudem. V tomto boji je Středisko rané péče velkým pomocníkem na straně rodičů a jejich dětí.
Ivana Dvořáková
SRP Olomouc