Přinášíme rozhovor s maminkou malé Tinky, o tom jak se rodina vyrovnávala s těžkou situací po jejím narození a jak jim pomohla raná péče.
Podělte se s námi o Váš příběh – kdy jste zjistili problém dcery a jak to změnilo život vaší rodiny?
Když se nám Tina narodila, nic neukazovalo na to, že bychom si z porodnice neměli vézt domů zdravé miminko. Všechna vyšetření, i ta oční dopadla dobře. Zhruba ve čtyřech týdnech mi začalo být maličko divné, že dcera hodně „koulí“ očima. Nejsem však ten typ, co by hned všechno řešil, a tak jsem si prostě jen řekla, že je každé dítě jiné a tohle se zklidní. Před Vánoci jsem už začala být trochu ve stresu, to jí byly dva měsíce. Bloudivé pohyby očí neustávaly a dcera na nás vůbec nefixovala zrak. Začala jsem trochu hledat na internetu, ale protože tam na mě vykukovaly samé šílené diagnózy, radši jsem toho nechala a vyrazily jsme k očnímu. Pan doktor tady u nás nám nic zvláštního nepověděl a rovnou nás odkázal na oční kliniku do Brna. Tam v lednu paní doktorka Tinu prohlédla, posvítila jí baterkou do očí a řekla, ať kontaktujeme ranou péči. To bylo poprvé, kdy jsme se o vás dozvěděli. A protože jsme byli v Brně, rovnou jsme k vám volali. Dostala jsem od lékařky letáček, věděla jsem, že raná péče má něco společného s postiženými dětmi, ale pořád jsem si říkala, že to snad není náš případ, že to nemůže být pravda. V srpnu 2017 nám na magnetické rezonanci mozku v Motole vlastně potvrdili centrální zrakové postižení. Tina má ve zrakovém centru nespecifické změny tkáně, které jsou nejpravděpodobnější příčinou jejího postižení. Reaguje pouze na ostrý svit, ale v běžném životě se chová a funguje jako zcela nevidomá.
Kdo vám pomáhal a pomáhá se s těžkou situací vyrovnat?
Z rodiny vůbec nikdo, i když jsem o tu pomoc vysloveně žadonila. Možná cítím uvnitř teď trochu potřebu omlouvat je, že to byla pro ně všechny možná tak divná a neuchopitelná situace, ale přijde mi, že někteří naši nejbližší doteď nepochopili vážnost situace a vůbec ani teď na Tinu neberou ve své vlastní pohodlnosti ohled. Smutné, ale i tohle je náš příběh. Jsme na to s mužem v rodině sami, skvěle se podporujeme, doplňujeme. Užíváme si toho, co se Tina naučí, a asi jako každý správný a milující rodič samozřejmě neuplyne den, kdybychom si neřekli „sakra, proč ona“. Tina má ještě 5letou vlastní sestřičku, ta s ní začíná hezky spolupracovat. Stále ovšem nechápe to, že nevidí a neuvidí. Tuhle mi třeba říká: „Mamko, ostříhej jí už tu ofinu, ať vidí.“:-) Velkou podporou je nám naše kamarádka, téměř sousedka, kterou zná Tina asi nejvíc ze všech „cizích“, a jsou na sebe skvěle napojeny. Má moc ráda, když jí teta zpívá:-) Takže abych tuhle otázku shrnula: i když to může znít možná trochu strojeně, protože odpovídám na otázky zrovna pro vás, tak jediným, kdo nás podržel a kdo s námi byl v těch nejhorších, opravdu nejhorších časech, byla a je poradkyně rané péče. Bez nadsázky a přes příkras. Doktoři si nás přehazovali jako bramboru, dostávali jsme různé matoucí informace, nevěděli si s námi rady ani oční, ani neurolog. Občas se pousmívám nad tím, jak na konci každého vyšetření lékaři tak jako spásně řeknou: Raná péče k vám stále jezdí, že? Tak to je dobře, tak pokračujte:-)
Jak vám raná péče pomáhá?
Klienty rané péče jsme od února 2017. S poradkyní jsme si sedli, myslím, od začátku. Snažila jsem se jí ulehčit situaci tím, že jsem jí dala najevo, že jsem člověk, který říká věci otevřeně a dá se s ním řešit cokoliv. To samé cítím i z naší poradkyně. Jak už jsem psala výše. Je pro nás bez nadsázky nejdůležitějším člověkem, co se hendikepu Tinušky týká. Bez ní, resp. vaší služby, bychom byli vysloveně v pasti. Spoustu věcí si samozřejmě dokážu najít, vyhledat…, domyslet, ale pořád jsou věci, které bez praxe a zkušeností získat nejdou. Tím pádem je pro mě zkušená poradkyně ten nejrelevantnější zdroj informací a podpory, který můžu mít. Zároveň vidím, jak dokáže s Tinou pracovat. Umí jí zaujmout na první dobrou, tuší dopředu, jaké reakce můžou nastat, a vlastně jí nic nepřekvapí. Nebo já z toho mám takový dojem. Snažím se ji pak doma napodobovat samozřejmě:-), ale Tina moc dobře ví, že já jsem máma, která stále neumí nastavit správné hranice a moje řízená činnost u stolečku je teda zcela o jiné kvalitě, než když je tu paní poradkyně:-) Poradkyně je pro mě důležitá i v tom, že jí můžu svěřit cokoli, co se Tiny týká, a vím, že jsou mé obavy, pocity atd. v bezpečí. Vím, že mě neodsoudí, ale nabídne vždy nějakou pomoc, radu…
Co byste vzkázali rodinám v podobné situaci?
Moc ráda bych jim popřála, aby je takováhle situace nedostala jako rodinu na kolena. Protože si myslím, že k tomu není důvod. Že všechno má řešení a nakonec i barvy:-) A že dítě potřebuje hlavně fungující zázemí. Přeji, aby rodiče táhli za jeden provaz, aby se kvůli postiženému dítěti nestranili lidí, a především, aby o postižení svých dětí otevřeně mluvili. Sami ho tím udělají přirozenějším pro sebe a uchopitelnějším pro své okolí. Pro dítě to bude jenom dobře. To je moje vlastní zkušenost, kterou považuji za jeden z nejlepších kroků, který jsem od začátku udělala. Otevřeně o slepotě naší dcerky mluvím. Doporučuji ranou péči proto, že přinášíte do rodin obrovskou podporu a klid. Dáváte informace, které rodiny nedostanou ani od lékařů, ani od učitelů. Konkrétně pro nás jste prostě TOP služba, ale těžko se to popisuje, dokud to člověk nezažije napřímo. Děkujeme.
