Rodiny, které pečují o děti a dospívající se závažným, život limitujícím onemocněním, potřebují dostupnou a komplexní podporu. Systém podpory vážně nemocných dětí spojující zdravotnické i sociální služby není ovšem v České republice dosud nastaven. Expertní skupina proto připravila materiál nazvaný Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny a v minulém týdnu jej představila na semináři v Senátu ČR. Koncepce vznikla za spolupráce Institutu Pallium a Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP a na její přípravě koncepce se podílela i naše kolegyně, ředitelka pražské pobočky Společnosti pro ranou péči Jitka Barlová.

Cílem je, aby péče o každou rodinu byla individualizovaná, koordinovaná a návazná, musí být také dostupná, tak aby se k ní dostaly i rodiny s malých vesnic daleko od center nebo rodiny z vyloučených lokalit. Součástí podpory rodiny s potřebou paliativní péče může být i služba raná péče, její dostupnost se v jednotlivých regionech ale velmi významně liší. „Nedostatečná kapacita služby rané péče je faktorem, který jde napříč republikou. Čekací doba, což je u rané péče absolutní nonsense jdoucí proti smyslu této sociální služby, je až 250 dní. Představte si, že se vám narodí dítě s postižením, vy chcete odbornou pomoc a podporu, ale máte na ni čekat 250 dní,“ popisuje Jitka Barlová.

Velký problém je v současnosti také to, že se dětská paliativní péče nachází na pomezí mezi zdravotnickým a sociálním systémem. „Pokud nefunguje spolupráce těchto dvou zásadních rezortů, pak část rodin ztrácíme. Tomu bychom se do budoucna měli vyhnout,“ doplňuje Jitka Barlová.

Koncepce bude nyní předána senátnímu zdravotnickému výboru. „Problematika dětí se závažnými diagnózami je nesmírně těžká. Je na místě poděkovat všem lékařům, odborným společnostem i některým politikům, že v posledních letech daří zásadní posuny. Je ale potřeba tuto péči začlenit do systému, tak aby rodiny dostaly potřebnou pomoc v oblasti zdravotnických služeb, aby měly možnost pečovat o dítě doma s podporou odlehčovacích služeb, a v neposlední řadě, aby pro ně byla zajištěna podpora i v závěru života a ve fázi truchlení. I přes náročnost tématu mě těší, že se v této oblasti dějí významné změny, a věřím, že budou směřovat k maximální podpoře rodin, které se v takto náročné životní situaci ocitnou,“ uzavírá Jitka Barlová.