Rodiče dětí s postižením se nechtějí uchylovat ke krajnímu řešení, jakým je umístění dítěte do ústavní péče. Chtějí o dítě pečovat doma. K tomu, aby náročnou životní situaci zvládali, potřebují komplexní podporu. Té se jim ale nedostává. Podle statistik se rodiče dvou třetin dětí s postižením o rané péči buď vůbec nedozví, nebo na ni čekají dlouhé měsíce.
Praha, 15. 5. 2023 – Dlouhé měsíce čekání na ranou péči a nedostatek informací, které přicházejí pozdě. Tak lze shrnout závěry dnešní konference zaměřené na ranou péči. Ačkoliv u nejmenších dětí jde při jejich vývoji doslova o každý den, rodiče v řadě regionů musí na službu rané péče čekat až 434 dnů. Pořadníky na službu rané péče aktuálně vede 61 procent poskytovatelů rané péče v České republice.
Že se stát o potřeby rodičů zajímá nedostatečně, vyplynulo i z diskuzního panelu*. „Zájem rodičů o setkání s představiteli státu a dalšími odborníky dokládá naprostou absenci možnosti vyjádřit své potřeby a podněty k aktuálnímu, nedostatečně funkčnímu systému podpory rodin dětí s hendikepem. Situace pečujících osob napříč celým věkovým spektrem dětí je velmi palčivá,“ říká ředitelka pražské pobočky Společnosti pro ranou péči Jitka Barlová.
To, že v zajištění včasné podpory rodin stát selhává, připustili v diskusním panelu i zástupci Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva práce a sociálních věcí. Nepříznivou situací se ale dle náměstka ministra zdravotnictví Václava Pláteníka již zabývají pracovní skupiny, které připravují změnu legislativy.
Diskuse potvrdila, že dalším velkým problémem je, že se informace o existenci rané péče dostává k rodičům příliš pozdě. Podle statistik se od pediatra o rané péči dozvídá jen cca 11 procent rodičů. To potvrdili i rodiče, kteří se osobně účastnili diskusního panelu. Jako zdroj informací namísto lékařů nebo odborníků uváděli kamarády, známé nebo internet.
„Naší dlouhodobou snahou je ukotvit povinnost lékařů předat rodičům informaci o rané péči už v době, kdy se ukazuje, že vývoj dítěte je vážně ohrožen, nebo kdy se potvrzuje diagnóza,“ říká ředitelka olomoucké pobočky Společnosti pro ranou péči Pavla Matyášová a dodává: „Pevně doufáme, že diskusní panel přinese v tomto zásadní posun.“
Václav Pláteník z Ministerstva zdravotnictví zmínil, že by se informační kampaň cílená na odborníky mohla stát součástí komplexnějšího projektu pracovní skupiny, která se problematikou pacienta nebo rodiče dítěte s postižením zabývá.
Konferenci zaštítila a zahájila paní Eva Pavlová
Uvedené závěry vyplynuly z panelové diskuze v rámci mezinárodní odborné konference zaměřené na ranou péči, kterou zorganizovala česká Společnost pro ranou péči. Více než 500 profesionálů rané péče a souvisejících oborů naslouchalo prezentacím klíčových osobností oborových špiček ze tří kontinentů.
Konferenci zahájila paní Eva Pavlová, manželka prezidenta republiky. Její setkání s českými i zahraničními odborníky i rodiči dětí s postižením potvrdilo, že podpora rodin, které se po narození dítěte s postižením či vážným onemocněním ocitají v nesmírně náročné životní situaci, patří k tématům, kterým se chce během svého působení v roli první dámy věnovat.
