Šťastná rodina s dvojčátky…? Naše holčičky sice vypadají jako dvojčata, ale ve skutečnosti je jedna z nich skoro o dva roky starší a má doma vedle krabice s pomůckami z rané péče šanon plný lékařských zpráv. Mladší dcera je díkybohu zdravá, ale jako sourozenec také zažívá věci, co zdravé děti neznají. Milujeme obě dvě a žijeme pro ně, ale bez pomoci bychom […]
Tomášek je prostřední ze tří dětí. Má mladší a starší sestřičku. Narodil se jako zdravé miminko a nic se nezdálo být v nepořádku. Od půl roku jsme si začali všímat odlišností. Tomášek absolutně nenavazoval oční kontakt, nereagoval na oslovení, zavolání. Nikdy neměl zájem o napodobovací hry, hrával si sám. Ve dvou letech bylo jasné, že se bude jednat o poruchu autistického spektra. Od […]
Náš syn Vincent je jeden ze dvou lidí v České republice, který se narodil s velmi vzácným onemocněním – letální encefalopatií. Trpí silnou epilepsií, užívá mnoho léků, je krmen sondou do žaludku a vůbec se nehýbe. Lék na jeho nemoc zatím neexistuje. Je to onemocnění progresivní a v tuhle chvíli už je Vincík v paliativní péči. Hodně času jsme si odžili v nemocnici a díky […]
Jsme velká rodina, máme 3 děti. Nejstarší Theodor má 7 let, prostřední Stellinka 5 let a nejmladší Luděk má 2 roky. Stellinka trpí velmi vzácnou poruchou trisomie 9. chromozomu v mozaice. Jedná se o poruchu, která je nesmírně vzácná. Na celém světě se s ní potýká jen pár dalších lidí. Zatím nám není nikdo schopen říct, jak se bude nemoc naší holčičky vyvíjet. […]
Jan Tuna natáčel přímo v rodině, která vychovává dítě s postižením. „Jedno z nejsilnějších natáčení za 28 let novinařiny, vůbec jsem si nedokázal představit, čím vším si rodiny procházejí,“ shrnuje své dojmy. Podívejte se na silný příběh rodiny i na to, jak těmto rodinám pomáhá Společnost pro ranou péči.
Ahoj, já jsem Olča, maminka chlapečka Vincenta. Vincent je malý šikovný chlapec s kudrnatými vlásky. V 18 měsících nesplňoval spoustu bodů v dotazníku M-CHAT. Paní doktorka nás tedy poslala na psychologické a foniatrické vyšetření. Dělali jsme vše proto, abychom zjistili, co se s Vinim děje – hledali jsme informace u odborníků, na webu i na sociálních sítích. Na Facebooku jsem našla skupinu Rodiče […]
Naše starší dcera Klárka se narodila s diagnózou Pes equinovarus. Časem se u Klárky začaly objevovat další zdravotní problémy: byla jí diagnostikována porucha koagulace a expresivní vývojová dysfázie s lehkou mentální retardací. Klárka má obtíže s mluvou i učením se nových slov a vět a celkově s pochopením mluveného slova. Už dva roky spolupracujeme s ranou péči, která nám pomáhá v mnoha oblastech. Díky její podpoře vnímáme velkou šanci […]
Ahoj všichni, je to již 3, 5 roku, co jsme začali spolupracovat s ranou péčí. Poradkyně rané péče k nám dochází jednou za měsíc. Vždycky od ní dostáváme nové podněty, materiály a hračky k zapůjčení, se kterými si hrajeme a pracujeme. Poradkyně nám pomáhá v mnoha oblastech: jak postupně Kryštůfka rozvíjet, s kým spolupracovat, na koho se obrátit v různých situacích, jak mu více rozumět, […]
Je důležité umět se radovat z každé maličkosti, umět se smát, jako by to mělo být naposledy, a dát každému dni šanci, aby se stal tím nejlepším.
Stellinka nám dělá radost, kdykoliv ji něco rozesměje – skřípavé zvuky, bafi baf s dětskou plenkou, při rychlém houpání se… Když dělá pokroky – začala podávat ručičku na ahoj, občas udělá TAK TAK… Když spolu prohlížíme knížku, poslouchá nás, co říkáme, a usmívá se… Když spolupracuje a dělá pokroky při rehabilitaci – daleko snadněji zvedne a udrží hlavičku, s oporou stojí.. Teď […]
Natálka nám dělá velkou radost, když se každý den probudí usměvavá a šťastná. Sebemenší pokrok v pohybu nás velmi těší, a když ji pochválíme, její šťastný úsměv je pro nás tou největší odměnou. Protože jsou i dny, které propláče, zlobí se, a nás nejvíc trápí, že nevíme proč, zda ji něco bolí nebo trápí. Je to naše malá BOJOVNICE, kterou všichni […]
Naše Izabelka nás učí obrovské pokoře a úctě k životu. Každý její pokrok nás těší a dává nám sílu bojovat. Izabelčin úsměv a jiskřičky v očích jsou tím jedinečným a nenahraditelným pohlazením pro ni bolavou duši.
Matyáš nám dělá radost pořád, je to náš smíšek. Největší radost máme z toho, když dosáhneme nějakého posunu k lepšímu, když se něco naučí, ať už je to lumpárna, nebo to, že se naučí pít z kelímku. Prostě každá maličkost je radost.
Mezi vším, co nám osud postavil do cesty za překážky, nám vždy dodává odvahu právě naše dcera Hana. Protože zpívá. Přestože se učí znakovat a znovu mluvit, zpívá! A kdo zpívá, nejen že nikdy neztratil naději, ale dokáže ji i dávat ostatním.
Vilík je, ačkoliv se to nezdá, hodně vnímavý kluk. Potěší nás, když se ráno usměje po tom, co nás uvidí, když „mluví” a je spokojený. Největší radost máme, když se sám vykaká😄
Anet je sluncem v našem životě. Její radost je i naše radost. Její smích, její šťastné, rozzářené oči, to je to, co nás dělá šťastnými. Každý její pokrok, ze kterého má velkou radost, je radost i pro nás. Je velkou osobností, která dělá náš život hezčím a šťastnějším.
Eli je laskavý, zvedavý a vtipný malý vědátor. Tvrdohlavý je po mame a vytrvalý po tatovi. Tak ako všetci rodičia, sme najšťastnejší, keď sa smeje a veľmi hrdí na každý jeho pokrok či kreatívny počin…či už je to obrázok epického súboja nosorožca a pandy zaliatych v láve, alebo jasne porozumenie našej „šifrovanej“ rodičovskej konverzácie, ktorú vedieme v angličtine. Teda, už nevedieme a nemecky nám to […]
Adam Blažek je mladý talentovaný pianista z Ostravy. Tedy mimo jiné. Také hraje na zobcovou a příčnou flétnu, zpívá, zajímá se o anglistiku a amerikanistiku, domluví se také španělsky, rád lyžuje. V současnosti je studentem Ježkovy konzervatoře v Praze a připravuje se na přijímací zkoušky na univerzity v Americe. A co má společného s ranou péčí? Má s ní osobní zkušenost. Adam je totiž nevidomý, a když byl malý, jeho […]
Vyjádřit v krátkosti, jak jsme zvládli uplynulé období nejpřísnějších opatření kvůli pandemii koronaviru, lze ve dvou slovech – přežili jsme. Jako jedni z mála jsme s ničím takovým nepočítali – měli jsme naplánována vyšetření u lékařů, nezásobovali jsme se potravinami na x let dopředu, řešili jsme odklady dvojčat do první třídy. Ze dne na den se nám změnil svět – u nás […]
Přinášíme rozhovor s maminkou malé Tinky, o tom jak se rodina vyrovnávala s těžkou situací po jejím narození a jak jim pomohla raná péče. Podělte se s námi o Váš příběh – kdy jste zjistili problém dcery a jak to změnilo život vaší rodiny? Když se nám Tina narodila, nic neukazovalo na to, že bychom si z porodnice neměli vézt domů zdravé miminko. Všechna vyšetření, i ta oční […]